CASO MRS. HERRERA BEUTLER
Vídeo disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=i9xm49t7Z2A
Importante: apesar de ser um vídeo contra o aborto, este não é objetivo da publicação. O propósito é conhecer o caso do primeiro tratamento feito para viabilizar uma gestação com ARB.
CONTATO COM MRS. HERRERA BEUTLER
Quando assisti ao vídeo e vi a menina cheia de saúde ao lado da mãe, meu coração se encheu de esperança e senti como um presente antecipado de dia das mães. Eu estava disposta a fazer qualquer coisa que pudesse salvar a vida do meu filho. Comecei a tentar contato com a Mrs Herrera Beutler pelas redes sociais, mas não tinha resposta. Uma amiga da minha irmã, jornalista Fabi Corôa, acessou a assessoria de imprensa da congressista e conseguiu marcar um contato telefônico. Fui para Rio Claro com meu pai, na casa da Fabi, onde fui recebida por ela e sua família (pessoas especiais e iluminadas). Eu estava bastante nervosa, com medo de não entender alguma informação importante e também de não conseguir fazer todas as perguntas que gostaria. Ter alguém como a Fabi ao meu lado (pela capacidade e pela delicadeza de alma) me deu muita segurança. Gravamos toda a nossa conversa (disponibilizada abaixo), mas, como está em inglês, publicarei as informações mais importantes da gravação.
Rio Claro, sexta-feira, 10 de maio de 2019 - call via WhatsApp das 14h13 às 14h45 (horário Brasil)
Call com Mrs. Herrera Beutler, congressista americana sobre tratamento da 1ª filha com BRA (já tiveram outro filho, um menino, que nasceu totalmente saudável - não possui histórico em ambas as famílias de problema renal)
- Começou as infusões de líquido com 24 semanas de gravidez, uma vez por semana;
- A Abigail só tinha BRA, não tinha nenhuma outra doença ou deficiência em nenhum outro órgão;
- Abigail só teve de ficar um período na incubadora porque nasceu prematura e não em razão da BRA;
- Depois que nasceu, Abigail teve de fazer diálise até receber o transplante renal, mas o procedimento é bem diferente do que se faz em adultos e com muito ou quase nenhum sofrimento para o nenê;
- Com dois anos e meio Abigail fez o transplante renal, pois acharam rins compatíveis; hoje possui vida totalmente normal e só segue tomando a medicação de transplantada, mas é uma criança igual e normal a todas as outras, sem qualquer necessidade extra ou restrição;
- As infusões foram feitas com um médico e o transplante foi feito com outro, um pediatra nefrologista;
- O tratamento nos EUA não é gratuito.
O QUE É AMNIOINFUSÃO?
Procedimento médico invasivo, guiado por ultrassom, que injeta solução que simula líquido amniótico na cavidade uterina através de punção no abdômen materno.
Objetivos principais da amnioinfusão:
Diagnóstico: possibilitar melhor visualização da anatomia fetal (prejudicada pela ausência de líquido amniótico).
Terapêutico: em situação de ruptura da bolsa amniótica (idade gestacional inferior a 26 semanas), o desenvolvimento pulmonar fetal pode ser prejudicado pela falta do líquido amniótico. Alguns estudos demonstraram melhora no desenvolvimento pulmonar fetal por meio de infusões seriadas de líquido (soro fisiológico) na bolsa amniótica.
QUAL O PAPEL DA AMNIOINFUSÃO NA ARB?
A amnioinfusão semanal seria um primeiro passo por possibilitar a expansão do pulmão, mas ainda teríamos a questão de ausência dos rins. Na hipótese de sucesso das amnioinfusões e expansão do pulmão (conversar com o médico sobre os riscos), ao nascer, o bebê precisaria de diálise constante (até ter tamanho e peso adequados para um transplante de rim – a partir de 2 anos). Há diversas questões a serem consideradas sobre a qualidade de vida do bebê caso seja possível chegar a esta fase. A consulta com um especialista em nefrologia pediátrica é necessária.
Não se trata de um tratamento estabelecido e seguro. O caso da Mrs. Herrera foi o primeiro no mundo. É preciso analisar, cuidadosamente, todos os riscos para a mãe e as implicações para o bebê, principalmente na qualidade de vida.
IMPORTANTE: não há garantia que as amnioinfusões tenham sucesso. Pode ser que não seja possível impedir a hipoplasia pulmonar. Os custos de cada amnioinfusão (normalmente não cobertos pelo convênio médico) são em torno de R$3500,00 (três mil e quinhentos reais), sendo realizada uma por semana até o nascimento do bebê.
Na parte de Experiência Pessoal, eu conto as questões que envolveram a minha decisão de não realizar este procedimento.