TECENDO A MANHÃ
Um galo sozinho não tece uma manhã:
ele precisará sempre de outros galos.
De um que apanhe esse grito que ele
e o lance a outro; de um outro galo
que apanhe o grito que um galo antes
e o lance a outro; e de outros galos
que com muitos outros galos se cruzem
os fios de sol de seus gritos de galo,
para que a manhã, desde uma teia tênue,
se vá tecendo, entre todos os galos.
E se encorpando em tela, entre todos,
se erguendo tenda, onde entrem todos,
se entretendendo para todos, no toldo
(a manhã) que plana livre de armação.
A manhã, toldo de um tecido tão aéreo
que, tecido, se eleva por si: luz balão.
Publicado no livro A educação pela pedra (1966).
In: MELO NETO, João Cabral de. Obra completa: volume único. Org. Marly de Oliveira. Rio de Janeiro: Nova Aguilar, 1994. p.345. (Biblioteca luso-brasileira. Série brasileira)
O DIAGNÓSTICO
O diagnóstico de ARB acontece, normalmente, quando já ultrapassamos as 12 semanas de gestação e, por isso, acreditamos que a fase mais crítica já passou. A descoberta, no meu caso, foi em uma ultrassonografia de rotina (os rins não foram detectados na primeira ultrassonografia morfológica, mas não houve nenhum sinal de alerta, pois poderiam ser visualizados até a 18ª/20ª semana).
Em 02/04/2019, fui com meu marido ao laboratório Femme, unidade Paraíso, para a ultrassonografia de rotina. A médica que realizava o exame foi sensível na hora de falar sobre a agenesia renal bilateral e a equipe do laboratório muito gentil. A única ressalva que faço é que, após sabermos do diagnóstico, deveríamos ter sido levados para uma sala reservada, pois enquanto eu chorava copiosamente, meu marido ligava para nossa obstetra para saber o que fazer. Ficar na recepção, com outras grávidas que esperavam para fazer exame, foi negativo para nós e para elas.
Como é um caso raro e nós nunca havíamos escutado falar em ARB, era um misto de desespero e negação. Com orientação da obstetra, procuramos um hospital maternidade para refazer o exame e confirmar o diagnóstico.
No Hospital Sepaco (parte da maternidade), ainda não tinha o departamento de medicina fetal. Infelizmente, as duas médicas que nos atenderam foram insensíveis, falando sobre nosso diagnóstico ao mesmo tempo em que uma ensinava para a outra a utilizar o sistema do computador. Depois de sair da sala da médica, estávamos destruídos. O acolhimento foi feito pelas enfermeiras do hospital que, por iniciativa delas, nos levaram a um “cantinho” que era para medicação para que pudéssemos nos acalmar. Aqui, friso que não era um procedimento padrão do hospital e sim total empatia das enfermeiras e técnicas de enfermagem.
Após a definição do diagnóstico no hospital, começamos a procurar especialistas em medicina fetal. Chegamos ao Dr. Maurício Saito e ao Dr. Antonio Fernandes Moron. Realizamos os exames e tivemos a confirmação (ambas consultas particulares).
Desde o momento que tive o primeiro diagnóstico, fui afastada do trabalho (foram semanas fazendo exames, buscando especialistas renomados e etc). É um processo muito doloroso, pois a cada exame tínhamos a esperança de um diagnóstico equivocado ou de um milagre. É paradoxal sentir a dor da morte enquanto o pulsar da vida está em seu ventre.
Acolhimento
Parece clichê dizer que só quem passa sabe o que é, mas é a mais pura verdade. Neste momento tão difícil, deixe fluir qualquer pensamento/sentimento, seja bom ou ruim. Não se cobre e nem se culpe se sentir raiva por ter engravidado, revolta pelo diagnóstico, etc. Se você é familiar, apenas dê apoio... não queria explicar ou justificar o que está acontecendo, e muito menos diga que a pessoa tem de aceitar a vontade de Deus ou que terá outros filhos.
TOMADA DE DECISÕES
Quando o diagnóstico é confirmado, entramos em uma espiral de sentimentos que nos faz questionar nossa fé na vida (independentemente de religião). Temos de decidir se vamos interromper a gestação ou continuar, ou seja, precisamos definir sobre o tempo do nosso filho neste plano. É uma decisão dos pais do bebê, mas sabemos que há um peso maior para a mulher pois se trata de seu próprio corpo.
Eu e meu marido tomamos a decisão de continuar a gestação, mas este é apenas um caminho e não é algo mais nobre que decidir pela interrupção. São várias questões envolvidas na decisão e nunca me atreveria a dizer o que é certo ou errado para cada casal/parceiros em uma gestação. Como uma tentativa de contribuir para quem está vivendo este momento, compartilho alguns questionamentos que podem ser relevantes.
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Continuar a gestação traz riscos para a mãe? Não, se a única questão for a agenesia renal bilateral, o transcorrer é como em uma gestação comum.
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Há sofrimento fetal para o bebê? Não, apesar da ausência de líquido não há evidências de nenhum sofrimento fetal, em nenhum período da gestação. Este era o fator primordial na nossa decisão.
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O bebê recebe todos os nutrientes necessários para seu desenvolvimento? Sim.
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Pode haver morte fetal? Sim. Claro que depende de vários fatores da gestação, mas a ARB em si não potencializa este risco.
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Terei de passar por um parto mesmo que queira interromper? Sim, devido ao estágio avançado da gestação, em caso de interrupção será realizado parto induzido.
Acolhimento
Não existe uma decisão correta, mas sim uma decisão que esteja mais de acordo com o que você acredita e o momento que está vivendo. Em qualquer situação você terá de lidar com o luto (não jogue nada para debaixo do tapete). Vocês já são pai e mãe e sempre serão.
COMO É O DIA A DIA DA GESTAÇÃO?
Parte I
Não é preciso fazer repouso absoluto (se a única questão for a ARB) e todo o desenrolar é como uma gestação comum. Após o período inicial de buscar diversos especialistas e ter a confirmação do diagnóstico, os exames e acompanhamentos são exatamente os mesmos de uma gestação comum. Eu realizei todo o acompanhamento da gestação com a obstetra, Dra. Vanessa Dalprá, e com a especialista em medicina fetal, Dra Lisandra Bernardes, e todos os exames no Hospital Sepaco, no departamento de Medicina Fetal, o que me trouxe muito alívio e acolhimento. Imaginem como é doloroso ter que explicar a situação para os médicos toda vez que vai ao laboratório realizar ultrassonografia?
No Sepaco, a equipe me conhecia e estava preparada para receber casos como o meu. Não se trata apenas de empatia dos profissionais de saúde (as pessoas realmente se sensibilizam ao saber da ARB), mas de o hospital ter um protocolo que vise o acolhimento da família. A ultrassonografia era um misto de sensação: eu ficava feliz por ver meu filho (mesmo com toda a dificuldade de visualização porque é o líquido amniótico que dá clareza à imagem), mas também sentia uma dor profunda por saber o que estava acontecendo e que cada vez se aproximava mais da despedida.
A Dra Lisandra tirava todas as nossas dúvidas – sempre eram muitas (após a ultrassonografia, ela e a psicóloga hospitalar, Roberta Moretto, atendiam a mim e ao meu marido em uma sala reservada). Tínhamos muita preocupação com o sofrimento fetal, não queríamos o sofrimento do nosso filho. Adianto para as mamães que, enquanto o bebê está no útero, via de regra, não há sofrimento fetal. A ausência de líquido amniótico impossibilita que o bebê possa fazer grandes mudanças de posição (Veja mais em Síndrome de Potter), mas ele se mexe chuta e a mamãe sente tudo.
Parte II
Durante todo o período da gestação, eu estive afastada do meu trabalho como professora (aulas de Língua Portuguesa pela Prefeitura de São Paulo) por gestação de alto risco (ausência de líquido amniótico - ARB).
O afastamento do trabalho foi essencial para mim. Além de tudo, a oscilação emocional é enorme e eu realmente não conseguia me fixar em atividades que demandassem atenção. O afastamento do trabalho de certa forma me blindou de situações desgastantes (não podemos negar que, em uma gestação, as pessoas costumam perguntar sobre sexo do bebê, quanto tempo de gestação e tudo isso nos faz ficar mais ansiosas e traz uma tristeza profunda pensar no que está por vir).
No meu caso, desde o começo, todos os meus colegas de trabalho, amigos e familiares sabiam o que estava acontecendo conosco (eu, Diego e nosso Vini). Não espere que todos saibam lidar com a situação. Muitas vezes, mesmo com boa intenção, as pessoas dirão coisas que irão lhe machucar profundamente.
Parte III
Agradeço por poder ter dedicado meu tempo, integralmente, para meu filho. E isso significa se cuidar também, cuidar do seu corpo porque é ele que nutre o seu filho. A yoga e a meditação me ajudaram muito. A Naty, do Espaço Takumã, faz um trabalho incrível de yoga para as mamães (ela também é doula!). Mas lembre-se de respeitar seu tempo e suas vontades. Haverá dias que você não vai querer levantar da cama e tudo bem.
Eu sentia muito medo de uma morte fetal. Queria muito que a gestação fosse até o fim e eu tivesse a oportunidade de ter meu filho vivo nos braços. Mas há quem sinta que a morte fetal encurtaria o sofrimento. Seja qual for seu sentimento, não se culpe.
Acolhimento
A gestação será o tempo que você terá com seu filho. Converse com ele, explique o que está acontecendo, diga como o ama. Interaja com seu filho, ele escuta e sente tudo. Aceite ajuda de quem é mais próximo de você. Tenha fé naquilo que você acredita e se fortaleça para enfrentar este momento.
Se você é familiar, tente não estabelecer o que a mamãe tem que fazer ou como ela deve se sentir, apenas dê apoio.
ACEITAÇÃO E LUTO
Todos nós sabemos que a vida é finita, mas aceitar a finitude de uma vida que ainda estamos gerando é complexo e doloroso. Aceitar não quer dizer que você não sinta dor, raiva, tristeza. Aceitar significa acolher nossa fragilidade diante de uma fatalidade. Não existem culpados!
Faça aquilo que, minimamente, te faça se sentir melhor. Caso sinta alguma rejeição pelo bebê, tente resinificar este sentimento para proporcionar uma experiência de amor para ser filho. A sua percepção de tempo vai mudar porque o sofrimento parece alongar tudo, mas passa e, depois que tudo passar, será importante você ter a certeza que fez e viveu o que era possível e necessário naquele momento.
O luto tem fases, mas a duração e a ordem destas fases variam de acordo com cada pessoa. Lembre-se: o luto só existe onde há amor.
Acolhimento
O acompanhamento psicológico é muito importante durante toda a gestação e também pós-parto (seja em caso de interrupção ou continuidade) – para o casal/parceiros. Caso você não tenha recursos para pagar um psicólogo, busque ajuda em uma unidade básica de saúde para que você seja encaminhada ao atendimento público.
COMO SEGUIR A VIDA?
Os desafios são diários e vêm em forma de lembranças bonitas, de angústia, de tristeza, mas sempre com muito amor.
Não sei qual é o melhor caminho a seguir, mas sei que é preciso seguir de alguma forma. Eu sigo por mim e pelos meus familiares, sigo para que meu Vini tenha orgulho de mim. Espero que vocês, pais e mães de anjos, encontrem os motivos que os façam seguir e que honrem a memória de seu filho através da vossa existência.
